Una lacrima mi ha salvato

A fronte dei recenti fatti accaduti riguardo la sentenza della Corte Costituzionale del 26 settembre scorso, ci siamo interrogati sulle situazioni che possono impedire alla persona affetta da malattia la libertà di autodeterminarsi, e sul valore che la persona stessa ha in questi casi. In modo particolare affronteremo uno stato comatoso.

Angèle Lieby racconta la sua storia: ricoverata d’urgenza all’ospedale di Strasburgo per una forte emicrania (che si rivelerà essere Sindrome di Bickerstaff) è posta in coma farmacologico per un paio di giorni, dal quale però non si risveglia. Considerato coma irreversibile, viene chiesta ai familiari l’autorizzazione per staccarla definitivamente dai macchinari. A salvarla è una lacrima.

Giorno 1: 14 luglio 2009. «Dove sono? Tutto è buio. Sono nelle tenebre. Ma il fatto curioso è che, a parte il mistero di questo buio, mi sento bene. In perfetta forma!». Angèle è cosciente di ciò che accade attorno a sé, e ricorda quanto accaduto precedentemente il ricovero.
Giorno 2: Percepisce il suo corpo come una bara, è intrappolata senza poter far altro che ascoltare e pensare. «Ho la sensazione che mi ignorino. Essere là senza esserci davvero. (…) Mi accorgo che quello che provo non corrisponde a ciò che trasmetto. (…) Mi sembra di gridare, ma quest’urlo è soltanto interiore. (…) Se decidessero di tagliarmi a pezzetti, ora nemmeno io potrei protestare». L’unica luce che vede è quella dell’oculista che controlla il suo riflesso pupillare; ma il medico non si accorge che dietro al velo delle pupille c’è un’anima che grida aiuto.
Giorno 3: Non si accorgono di questo nemmeno le infermiere e i familiari. «Io non conto più, sono solo un mobile».
Giorno 4: «Mio marito e mia figlia pendono dalle labbra del medico. E quelle si lasciano sfuggire con freddezza: “Bisogna pensare a staccare la spina”. (…) Come si può essere così categorici dopo così poco tempo? Perché un giudizio definitivo prima ancora di aver provato o tentato qualcosa?».

Tra il 16 e il 18 luglio sono stati fatti alcuni elettroencefalogrammi ad Angèle: dimostrano rallentamenti dell’attività cerebrale, ma non sono piatti. Nel frattempo, su consiglio del medico, il marito Ray inizia ad occuparsi delle procedure per il funerale e sceglie già la bara per la moglie.

Giorno 11: La figlia durante una visita le rivela di aspettare il terzo figlio. Dalla palpebra di Angèle sgorga una lacrima. I medici ancora una volta sono categorici: “È il gel sulle palpebre. Non è il caso di rallegrarsi così in fretta”. Ma finalmente i familiari hanno la certezza che Angèle c’è ancora, e iniziano la loro battaglia.

Il 25 luglio esce dal coma e comincia la riabilitazione. Nel 2013 può finalmente raccontare la sua storia avendo come obiettivo quello di mostrare che una persona può essere perfettamente cosciente anche se all’apparenza sembra in coma irreversibile.
A fronte di questa storia non possiamo che chiederci: può una qualsiasi persona porsi di fronte a un malato e decidere della sua vita anche quando tutti i dati scientifici dicono che non vi è speranza? Che valore ha la persona? Vale la pena tentare tutto il possibile fino alla fine?

di Giulia Sanguin e Giovanni Dal Pane

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